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Beaucoup d?hommes et de femmes atteints dans l?intégrité de leurs aptitudes physiques et intellectuelles disent souffrir davantage du regard posé sur eux que de leurs propres limitations. En effet, regarder et voir ne sont pas seulement des perceptions, mais des actes en lesquels se joue notre appartenance à la communauté humaine : être regardé, c?est être humanisé ou déshumanisé, et regarder, c?est être humain ou inhumain. Or, l?analyse du regard porté sur les ± personnes handicapées révèle des présupposés intellectuels et imaginaires qu?elles éprouvent comme une discrimination, et qui rendent par ailleurs difficile l?accueil d?un enfant dont on sait, par le dépistage prénatal, qu?il ne sera pas ± normal . Pourtant si cette analyse révèle des préjugés qui ne sont guère à l?honneur des ± valides , elle nous indique aussi ce que pourrait être un regard vraiment hospitalier. Elle nous invite donc à une révolution qui nous placerait tous à la hauteur de notre humanité.
Body image --- Disabilities --- Discrimination against people with disabilities --- Image du corps --- Handicap --- Discrimination à l'égard des handicapés --- Psychological aspects --- Aspect psychologique --- Discrimination à l'égard des handicapés --- Discrimination against people with disabilities.
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Euthanasia --- Eugenics --- Medical ethics. --- Moral and ethical aspects. --- Medical ethics --- Eugenetica --- Euthanasie --- Biomedical ethics --- Clinical ethics --- Ethics, Medical --- Health care ethics --- Medical care --- Medicine --- Bioethics --- Professional ethics --- Nursing ethics --- Social medicine --- Homiculture --- Race improvement --- Euthenics --- Heredity --- Involuntary sterilization --- Moral and ethical aspects --- Eugénique --- Euthanasia - Moral and ethical aspects. --- Eugenics - Moral and ethical aspects.
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Philosophe de métier et bouddhiste de conviction, l'auteure plaide pour une réforme profonde du rapport moral et symbolique de l'homme au vivant. En ne protégeant pas les animaux, elle estime que l'homme perd son humanité. Elle souligne que les comportements violents envers les animaux ne tardent jamais à être appliqués ensuite aux hommes par certains de leurs semblables.
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Suffit-il de se dire " contre " l'eugénisme ou l'euthanasie pour se libérer vraiment de ce qui les rend possibles ? Avons-nous dépassé l'eugénisme ou la sélection actuelle des naissances en constitue-t-elle le plein accomplissement ? Quelle est notre liberté face à elle quand on rappelle à l'occasion le " coût d'un mongolien " ? Comment assurer, au terme de l'existence, que, dans pareil contexte, l'euthanasie réalise le " droit de choisir l'heure de sa propre mort " ? Favoriser de bonnes venues au monde implique-t-il une sélection des vies à naître et pouvons-nous nous contenter de " réglementer " l'euthanasie pour que les hommes et les femmes puissent bien le quitter ? Ne faut-il pas, tout au contraire, changer radicalement leur séjour en ce monde pour qu'ils y soient véritablement accueillis du premier au dernier jour de leur vie ? Est-il possible d'apprendre à accompagner la vie sans vouloir en forcer le mouvement et, radicalisée, la volonté de contrôle ne la met-elle pas paradoxalement en péril ? Telles sont quelques-unes des difficiles questions auxquelles cet ouvrage s'efforce d'apporter sa contribution. L'auteur nous invite ici à repenser notre rapport à la naissance, à la vie et à la mort, pour que nous puissions véritablement bien naître, bien être et bien mourir.
Euthanasia --- Eugenics --- Medical ethics --- History --- Terminal Care --- Euthanasia, Active --- Philosophy --- Genetics, Medical --- Homicide --- Persons --- Genetic Services --- Suicide --- Life --- Social Sciences --- Abortion, Induced --- Patient Care --- Self-Injurious Behavior --- Obstetric Surgical Procedures --- Social Problems --- Health Services --- Named Groups --- Anthropology, Education, Sociology and Social Phenomena --- Humanities --- Genetics --- Sociology --- Health Care Facilities, Manpower, and Services --- Behavioral Symptoms --- Therapeutics --- Biology --- Surgical Procedures, Operative --- Behavior --- Biological Science Disciplines --- Analytical, Diagnostic and Therapeutic Techniques and Equipment --- Health Care --- Behavior and Behavior Mechanisms --- Natural Science Disciplines --- Disciplines and Occupations --- Psychiatry and Psychology --- Genetic Counseling --- Philosophy, Medical --- Euthanasia, Active, Voluntary --- Quality of Life --- Suicide, Assisted --- Abortion, Eugenic --- Disabled Persons --- Medicine --- Health & Biological Sciences --- Medical Ethics & Philosophy --- Moral and ethical aspects --- Medical ethics. --- History. --- Terminal Care. --- Euthanasia, Active. --- Philosophy. --- Genetics, Medical. --- Homicide. --- Persons. --- Genetic Services. --- Suicide. --- Life. --- Social Sciences. --- Abortion, Induced. --- Patient Care. --- Self-Injurious Behavior. --- Obstetric Surgical Procedures. --- Social Problems. --- Health Services. --- Humanities. --- Genetics. --- Sociology. --- Health Care Facilities Workforce and Services. --- Behavioral Symptoms. --- Therapeutics. --- Biology. --- Surgical Procedures, Operative. --- Behavior. --- Biological Science Disciplines. --- Delivery of Health Care. --- Behavior and Behavior Mechanisms. --- Natural Science Disciplines. --- Genetic Counseling. --- Philosophy, Medical. --- Euthanasia. --- Euthanasia, Active, Voluntary. --- Quality of Life. --- Suicide, Assisted. --- Abortion, Eugenic. --- Persons with Disabilities. --- Eugenics. --- Moral and ethical aspects.
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Comment les personnes handicapées ressentent-elles le diagnostic prénatal et l'interruption médicale de grossesse? Comme un déni de leur vie ou comme un progrès? Leurs points de vue font se poser des questions sur le regard porté par la société sur leur besoins comme sur la qualité de leur vie.
Prenatal Diagnosis --- Disabled Persons --- Abortion, Eugenic --- ethics --- persoon met een handicap (persoon met een mentale handicap, persoon met een lichamelijke handicap, persoon met een meervoudige handicap) --- prenatale diagnostiek (prenatale test) --- abortus (vrijwillige zwangerschapsafbreking) --- getuigenissen --- menswaardigheid (waardigheid) --- mensbeeld --- ethiek (ethische aspecten) --- sociologie (sociologische aspecten) --- personne handicapée (handicapé, handicapé mental, handicapé physique, polyhandicapé) --- diagnostic prénatal (test prénatal, DPN) --- avortement (interruption volontaire de grossesse, IVG) --- témoignages --- dignité humaine --- image de l'homme --- ethique (aspects ethiques) --- sociologie (aspects sociologiques) --- Prenatal Diagnosis - ethics
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Les techniques qui permettent le diagnostic prénatal et légitiment les interruptions médicales de grossesse sont-elles ressenties par les personnes handicapées comme une invalidation de leur vie ou au contraire, devant les difficultés occasionnées par leur déficience, perçues comme un progrès ? Telles sont les questions qui ont engagé les auteurs dans une étude de plus de trois années. Elles ont recueilli les analyses de tous ceux et celles qui, touchés par un handicap moteur et donc prioritairement concernés, souhaitaient s'exprimer sur ce sujet. Elles nous transmettent leurs réflexions étonnantes, à la fois pertinentes et émouvantes, qui bouleversent les idées reçues et poussent le lecteur dans ses retranchements. Qui peut décider que telle vie n'a pas de raison d'être ? Quel regard la société porte-t-elle sur les personnes handicapées ? Mettre en œuvre les connaissances scientifiques pour tenter par les thérapies géniques de les éliminer dispense-t-il la société de se préoccuper de la qualité de la vie des personnes handicapées et de leur accompagnement au quotidien ?
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Le 17 novembre 2000, la Cour de cassation rendait un arrêt qui allait déclencher un des plus importants mouvements de contestation dans le monde médical, et rapidement se faire connaître au cours des débats qui s'ensuivirent, comme l'arrêt Perruche, du nom de la famille impliquée dans le procès. Peu de décisions de justice, au sein d'une juridiction civile, provoquèrent pareille controverse et une aussi forte médiatisation, d'autres procès similaires n'ayant pas eu autant d'échos. Le 4 mars 2002, le législateur votait une loi dans l'urgence en pensant mettre un terme à la jurisprudence Perruche et à un mouvement social qui, une fois déclenché, risquait de menacer l'avenir de la médecine obstétrique et échographique. Mais cette loi a-t-elle réglé la question ? L'arrêt Perruche et l'augmentation des procès pour non diagnostic d'anomalies fœtales ont-ils des répercussions sur les pratiques des médecins et, dans l'affirmative, quels changements cela occasionne-t-il ? Entre octobre 2002 et août 2004, les auteurs ont enquêté sur les conséquences – au niveau éthique mais aussi au niveau concret des pratiques professionnelles – des risques médico-légaux liés au dépistage prénatal, auprès de praticiens désireux d'y réfléchir, gynécologues obstétriciens, échographistes, équipes médicales, infirmières, sages-femmes, psychologues, généticiens, pédiatres... C'est cette enquête et la recherche qu'elle a induite qui sont présentées ici pour la première fois en France.
Jurisprudence --- Diagnostic Techniques, Obstetrical and Gynecological --- Medical Errors --- Diagnosis --- Social Control, Formal --- Health Services --- Diagnostic Techniques and Procedures --- Analytical, Diagnostic and Therapeutic Techniques and Equipment --- Sociology --- Health Care Economics and Organizations --- Health Care Facilities, Manpower, and Services --- Social Sciences --- Health Care --- Anthropology, Education, Sociology and Social Phenomena --- Diagnostic Errors --- Liability, Legal --- Prenatal Diagnosis
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