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1. Généralités - 2. Aspects médicaux des maladies rares - 3. Aspects psychosociaux : les maladies rares sur le terrain et au quotidien - 4. Recherche dans les maladies rares - 5. Prévention des maladies rares - 6. Guidelines - 7. Conclusions
Rare Diseases --- Maladies rares --- diagnosis --- Diagnostic. --- Rare Diseases. --- Rare diseases --- Maladies rares. --- Ziekten en aandoeningen (niet-HRM) : Zeldzame aandoeningen --- Maladies et affections (non GRH) : Affections rares --- diagnosis.
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Ces 30 dernières années, il est de plus en plus question de maladies rares, souvent assimilées aux maladies dites « orphelines ». Outre que leur nombre a explosé, ces maladies se sont aussi imposées au point de devenir un véritable problème de santé publique. Quelles sont donc les raisons de l'engouement presque planétaire pour ces maladies ignorées jusqu'il y a peu ? Dans cet ouvrage, le Dr Yves Gillerot analyse, étape après étape, le long chemin parcouru dans la compréhension et le traitement des maladies rares, avec les succès mais aussi les failles et les échecs le jalonnant. Il décrit l'impact considérable de ces maladies sur les plans médicaux, mais aussi humains et psychosociaux et démontre combien il est important d'appréhender les problèmes liés aux maladies rares en étroite collaboration avec l'ensemble des parties concernées.
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