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Ce sont les huit années de travail dans une unité d’onco-hématologie combinée avec une unité aseptique qui ont amené petit à petit les réflexions qui suivent.
Chaque journée dans la vie d’un soignant s’enrichit de nouvelles prises de conscience qui, mêlées à celle d’une étudiante en sciences de la santé publique ont donné naissance à ce travail.
Celui-ci voudrait une prise de réflexion pour toute personne désireuse de s’attarder à la dimension qualitative de la relation entre un soignant et un soigné greffé de moelle osseuse.
Le traitement des hémopathies malignes et des tumeurs cancéreuses par greffe de moelle osseuse a considérablement évolué ces dernières années. De façon récente, l’utilisation de greffon constitué de cellules souches hématopoïétique ou de sang placentaire, a ouvert de nouvelles aires de traitement.
Etre ou devenir patient implique très rapidement une ruptures avec le cadre de vie ; Il faut savoir qu’une fois le diagnostic établi, l’instauration d’un traitement lourd et complexe nécessitera l’hospitalisation du patient et ce, de façon répétée, jusqu’à la réalisation de la greffe marquant la fin du processus thérapeutique. Le traitement induit chez le patient un état médullaire profond que la greffe va combler.
Quoi qu’il en soit, l’organisme est fragilisé et particulièrement vulnérables aux risques infectieux et hémorragiques. Une fatigue physique importante en est également la conséquence.
Quitter la chambre stérile, où s’est déroulé le traitement, pour le domicile où les repères ne sont plus ceux d’une atmosphère protégée, constitue une étape importante pour le patient. En effet, l’isolement physique et psychologique ont participé à une perte des points de repère familiers.
Suivre ce traitement demande au patient une surveillance particulière de sa santé et l’observation d’une certaine discipline de vie. Etre greffé nécessite une participation active tant dans l’application du traitement que dans l’adaptation du mode de vie à la maladie.
La prise en charge éducative du patient greffé de moelle osseuse vise à tout mettre en œuvre pour assurer une bonne santé (ne pas prendre de risques, adopter des comportements de santé), mais également une qualité de vie à domicile car la santé n’est pas seulement l’absence de maladie ! C’est l’ambition des soignants. Le praticien, ex-suppléant, est celui qui guide, explique, précise,…entre en relation, restitue l’autonomie du patient.
Mais dans un contexte où le temps fait défaut et où la charge de travail est importante, nous nous sommes demandé comment le patient vivait lors de son retour à domicile. Car éduquer prend du temps et nécessite des capacités relationnelles nécessaires à une médecine plus humaniste. Le patient est-il suffisamment informé ? Quelles informations l’auraient aidé au domicile pour prendre soin de sa vie ?
Il y a dix ans, cette mission éducative était assurée par une équipe spécialisée appelée « équipe de réhabilitation ». Cette équipe était composée de différents professionnels de la santé qui prenaient connaissance du patient lors de l’annonce de la maladie, assuraient un suivi interdisciplinaire pendant les différentes étapes du traitement et organisaient le retour du patient à domicile.
Les rôles d’écoute, de conseils, d’information, de guidance lui étaient propres. Une attention particulière était portée à l’égard de chaque patient.
Cette structure n’existe plus et l’information du patient greffé en vue de son retour à domicile revient actuellement soit au médecin, à la kinésithérapeute, ou beaucoup plus rarement à l’infirmière.
Les précautions demandées au patient sont souvent données juste avant son départ pour le domicile. Ceci nous a souvent interpellé et a guidé notre question de départ : « quelles sont les attentes respectives des soignants et des patients en matière d’information donnée/reçue après une greffe de moelle osseuse ? ».
A ce propos nous avons émis un questionnement éthico clinique auquel nous tenterons de répondre dans la seconde partie de notre recherche :
Pour les patients :
- Ils ont le droit de savoir ce qu’on leur fait, que veulent-ils savoir ou ne pas savoir ?
- Comment les aider à adopter un statut de citoyen de santé ?
- Comment promouvoir l’éducation qui réalisera ces objectifs ?
- Pour les soignants :
- Comment informer les patients ?
- Comment rencontrer les difficultés que peut vivre un patient dans l’adaptation de son mode de vie à sa thérapeutique ?
- Comment accompagner le patient afin qu’il puisse assurer lui-même sa santé ?
Avant de rentrer dans le vif du sujet, nous expliquerons un certain nombre de considérations théoriques sur la greffe de moelle osseuse, l’éducation thérapeutique, la relation soignants/soignés et enfin sur la loi et plus précisément le droit à l’information. Dans un second temps, nous développerons la méthodologie utilisée dans cette recherche, ainsi que la présentation des résultats suivie de la discussion. La dernière étape sera réservée à la conclusion.

Organ Transplantation --- Aftercare --- Patient Rights --- Patient Education as Topic