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Lancé par le comité d'éthique de l'UNAPEI et des médecins, le débat sur la stérilisation des femmes handicapées mentales apparaît sur la scène publique à la suite des avis (avril 1996) du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé. Relancé dans les médias en été 1997 par le scandale des stérilisations en Suède et la révélation en France de cas de stérilisations effectuées à l'insu des jeunes femmes, il pose des questions de société poussée aux limites de l'humanité. Alors que la diversité et l'efficacité des méthodes contraceptives sont connues et que l'épidémie de sida sévit depuis quinze ans, la sexualité des personnes handicapées mentales et leur éventuel désir de procréation restent des sujets tabous en France tout comme sont ignorés les risques évidents d'abus sexuels et de maladies sexuellement transmissibles, pourtant décrits dans les travaux étrangers pour cette population. Face aux arguments de familles et de médecins qui justifient la stérilisation comme méthode contraceptive radicale, cet ouvrage aborde la question de la sexualité des personnes porteuses d'un handicap mental. Il propose des données, des analyses et des réflexions sur la réalité du phénomène de la stérilisation et sur la portée humaine, individuelle, sociale, juridique et éthique d'un tel acte.

persoon met een handicap (persoon met een mentale handicap, persoon met een lichamelijke handicap, persoon met een meervoudige handicap) --- seksualiteit en voortplanting --- sterilisatie --- reproductief recht (recht om zich voort te planten, recht op een kind) --- personne handicapée (handicapé, handicapé mental, handicapé physique, polyhandicapé) --- sexualité et reproduction --- sterilisation --- droit reproductif (droit de procréer, droit à la procréation, droits de la reproduction, droit à l'enfant) --- Mental health laws --- People with mental disabilities --- Sterilization (Birth control) --- Handicapés mentaux --- Stérilisation (Régulation des naissances) --- Stérilisation des femmes --- Sexual behavior --- Moral and ethical aspects --- Comportement sexuel --- Aspect social --- People with mental disabilities - Sexual behavior --- Sterilization (Birth control) - Moral and ethical aspects --- Handicapés mentaux - Comportement sexuel --- Stérilisation (Régulation des naissances) - Aspect social --- Stérilisation des femmes - Aspect social

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Lancé par le comité d'éthique de FUNAPEI et des médecins, le débat sur la stérilisation des femmes handicapées mentales apparaît sur la scène publique à la suite des avis (avril 1996) du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé. Relancé dans les médias en été 1997 par le scandale des stérilisations en Suède et la révélation en France de cas de stérilisations effectuées à liinsu des jeunes femmes, il pose des questions de société poussée aux limites de l'humanité. Alors que la diversité et lief?cacité des méthodes contraceptives sont connues et que l'épidémie de sida sévit depuis quinze ans, la sexualité des personnes handicapées mentales et leur éventuel désir de procréation restent des sujets tabous en France tout comme sont ignorés les risques évidents d'abus sexuels et de maladies sexuellement transmissibles, pourtant décrits dans les travaux étrangers pour cette population. Face aux arguments de familles et de médecins qui justifient la stérilisation comme méthode contraceptive radicale, cet ouvrage aborde la question de la sexualité des personnes porteuses d'un handicap mental. Il propose des données, des analyses et des réflexions sur la réalité du phénomène de la stérilisation et sur la portée humaine, individuelle, sociale, juridique et éthique d'un tel acte.

People with mental disabilities. --- Sterilization (Birth control) --- Reproductive technology.

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Comment les personnes handicapées ressentent-elles le diagnostic prénatal et l'interruption médicale de grossesse? Comme un déni de leur vie ou comme un progrès? Leurs points de vue font se poser des questions sur le regard porté par la société sur leur besoins comme sur la qualité de leur vie.

Prenatal Diagnosis --- Disabled Persons --- Abortion, Eugenic --- ethics --- persoon met een handicap (persoon met een mentale handicap, persoon met een lichamelijke handicap, persoon met een meervoudige handicap) --- prenatale diagnostiek (prenatale test) --- abortus (vrijwillige zwangerschapsafbreking) --- getuigenissen --- menswaardigheid (waardigheid) --- mensbeeld --- ethiek (ethische aspecten) --- sociologie (sociologische aspecten) --- personne handicapée (handicapé, handicapé mental, handicapé physique, polyhandicapé) --- diagnostic prénatal (test prénatal, DPN) --- avortement (interruption volontaire de grossesse, IVG) --- témoignages --- dignité humaine --- image de l'homme --- ethique (aspects ethiques) --- sociologie (aspects sociologiques) --- Prenatal Diagnosis - ethics

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Les techniques qui permettent le diagnostic prénatal et légitiment les interruptions médicales de grossesse sont-elles ressenties par les personnes handicapées comme une invalidation de leur vie ou au contraire, devant les difficultés occasionnées par leur déficience, perçues comme un progrès ? Telles sont les questions qui ont engagé les auteurs dans une étude de plus de trois années. Elles ont recueilli les analyses de tous ceux et celles qui, touchés par un handicap moteur et donc prioritairement concernés, souhaitaient s'exprimer sur ce sujet. Elles nous transmettent leurs réflexions étonnantes, à la fois pertinentes et émouvantes, qui bouleversent les idées reçues et poussent le lecteur dans ses retranchements. Qui peut décider que telle vie n'a pas de raison d'être ? Quel regard la société porte-t-elle sur les personnes handicapées ? Mettre en œuvre les connaissances scientifiques pour tenter par les thérapies géniques de les éliminer dispense-t-il la société de se préoccuper de la qualité de la vie des personnes handicapées et de leur accompagnement au quotidien ?

Discrimination against people with disabilities. --- Prenatal diagnosis --- Abortion --- Moral and ethical aspects.

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Le 17 novembre 2000, la Cour de cassation rendait un arrêt qui allait déclencher un des plus importants mouvements de contestation dans le monde médical, et rapidement se faire connaître au cours des débats qui s'ensuivirent, comme l'arrêt Perruche, du nom de la famille impliquée dans le procès. Peu de décisions de justice, au sein d'une juridiction civile, provoquèrent pareille controverse et une aussi forte médiatisation, d'autres procès similaires n'ayant pas eu autant d'échos. Le 4 mars 2002, le législateur votait une loi dans l'urgence en pensant mettre un terme à la jurisprudence Perruche et à un mouvement social qui, une fois déclenché, risquait de menacer l'avenir de la médecine obstétrique et échographique. Mais cette loi a-t-elle réglé la question ? L'arrêt Perruche et l'augmentation des procès pour non diagnostic d'anomalies fœtales ont-ils des répercussions sur les pratiques des médecins et, dans l'affirmative, quels changements cela occasionne-t-il ? Entre octobre 2002 et août 2004, les auteurs ont enquêté sur les conséquences – au niveau éthique mais aussi au niveau concret des pratiques professionnelles – des risques médico-légaux liés au dépistage prénatal, auprès de praticiens désireux d'y réfléchir, gynécologues obstétriciens, échographistes, équipes médicales, infirmières, sages-femmes, psychologues, généticiens, pédiatres... C'est cette enquête et la recherche qu'elle a induite qui sont présentées ici pour la première fois en France.

Jurisprudence --- Diagnostic Techniques, Obstetrical and Gynecological --- Medical Errors --- Diagnosis --- Social Control, Formal --- Health Services --- Diagnostic Techniques and Procedures --- Analytical, Diagnostic and Therapeutic Techniques and Equipment --- Sociology --- Health Care Economics and Organizations --- Health Care Facilities, Manpower, and Services --- Social Sciences --- Health Care --- Anthropology, Education, Sociology and Social Phenomena --- Diagnostic Errors --- Liability, Legal --- Prenatal Diagnosis --- Health Care Facilities Workforce and Services. --- Delivery of Health Care.