Abstract | Keywords | Export | Availability | Bookmark

Choose an application

• Reference Manager
• EndNote
• RefWorks (Direct export to RefWorks)

Laura Breugelmans & Kato Pieters, Interviewstudie over perspectieven van Vlaamse ouders omtrent de uitbreiding van de NIPT inzake screeningsmogelijkheden en omkadering. Promotor: prof. dr. Borry, Co-promotor: prof. dr. Crombag en werkbegeleider mevr. Claesen Achtergrond: De niet-invasieve prenatale test (NIPT) is een bloedafname waarbij het celvrije DNA (cfDNA) van de placenta in het bloedplasma van de moeder geanalyseerd wordt. België biedt standaard de genoombrede NIPT als first-tier screeningstest aan sinds juli 2017 voor €8,68 met een hoge uptake van 91%. Deze test screent buiten trisomie 21, 18, 13 en het geslacht ook incidentele bevindingen bij bepaalde laboratoria en genetische centrums, waardoor er al sprake is van een uitbreiding van de NIPT. Deze huidige realiteit, samen met het evoluerende domein van prenatale diagnostiek waarbij in de toekomst een veel bredere waaier aan al dan niet medisch relevante kenmerken gescreend kan worden, zorgt voor discussie over wat al dan niet wenselijk is voor de toekomstige zwangere ouders. Doelstelling/vraagstelling: Het doel van het onderzoek was om perspectieven van Vlaamse ouders omtrent de uitbreiding van de NIPT inzake screeningsmogelijkheden en omkadering te achterhalen. Er werd specifiek ingegaan op wat ouders al dan niet te weten zouden willen komen en waarom, waarbij belangrijke factoren betreffende de aanbieding van de NIPT de aandacht kregen. Design: Er werd gebruik gemaakt van een interviewstudie met vignetten en online focusgroepen. Methodologie: Via social mediakanalen werden ouders opgeroepen om deel te nemen aan het onderzoek aan de hand van convience sampling. Er namen finaal 36 participanten deel aan zeven focusgroepen die gemiddeld 105 minuten duurden. Focusgroepen met vignetten hielpen de ontwikkeling van discussie. De data-analyse werd gedaan aan de hand van de QUAGOL-methode en het programma NVivo. Bracketing en triangulatie werden doorheen het gehele onderzoeksproces toegepast. Resultaten: Ouders hechtten in het algemeen belang aan een adequate professionele begeleiding en counseling door de zorgverlener, om een geïnformeerde keuze te kunnen maken betreffende screening en de gevolgen ervan te kunnen waarborgen. Hoewel keuzevrijheid, persoonlijke visie en draagkracht essentiële elementen bleken te zijn omtrent de aanbieding van de expansie van de NIPT, werd er courant verwezen naar afschrikwekkende futuristische scenario’s betreffende maakbaarheid en determinisme. Het met precisie kunnen screenen van niet-levensvatbare en niet-behandelbare aandoeningen werd als voordelig gezien. Uitbreidingen hierop zouden individueel gemotiveerd en in samenwerking met de zorgverlener bekrachtigd moeten worden. Hoewel het geslacht een niet-medisch kenmerk is, werd de screening ervan tijdens het eerste trimester van de zwangerschap sterk op prijs gesteld met als drijfveer voorbereiding op het toekomstige kind. Conclusie: Ouders begeerden een liberale benadering bij de aanbieding van de uitbreiding van de NIPT. De mate waarop men deze overtuiging zou kunnen hanteren, zal nog verder bediscussieerd moeten worden met relevante stakeholders. Relevantie voor de praktijk: De perspectieven van ouders zouden ten alle tijden het centrale uitgangspunt moeten zijn voor verdere ontwikkelingen in het veld van prenatale diagnostiek. De onderzoeksresultaten zijn bijgevolg van belang voor de staving van toekomstige concrete voorstellen ter uitbreiding van de NIPT.