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Diététique --- Hôpitaux --- Voedingsleer --- Ziekenhuiswezen --- ondervoeding --- ziekenhuis --- 628.9 --- dieet (diëtetiek) --- mucoviscidose (cystic fibrosis, kystische fibrose, pancreasfibrose) --- voedingsdeficiëntie --- voedingshygiëne (voedingsgewoonten) --- 613.24 --- Ziekenhuizen : ondervoeding --- Ondervoeding: ziekenhuizen

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Introduction : La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une pathologie rare, progressive et grevée d’une morbi-mortalité importante. L’approche des maladies chroniques implique une prise en charge holistique intégrant tant les paramètres cliniques que l’approche de la qualité de vie des patients. Dans ce contexte, l’évaluation spécifique de la qualité de vie chez les patients souffrant de FPI est un point d’intérêt majeur et justifie une attention particulière.

Matériel et méthodes : L’objectif de notre étude est d’évaluer de manière prospective et longitudinale la qualité de vie des patients souffrant de FPI à travers l’évaluation de questionnaires standardisés complétés par nos patients. Les questionnaires d’évaluation de la qualité de vie utilisés sont le questionnaire respiratoire de Saint-Georges (QRSG), le questionnaire concis de King sur la maladie pulmonaire interstitielle (K-BILD) et le questionnaire EQ-5D-5L. Les résultats des questionnaires ont été évalués durant deux différentes visites à 3 mois d’intervalle (V1-V2). Outre l’analyse de l’évolution des résultats dans le temps, nous avons réalisé une évaluation des corrélations entre eux mais également en comparaison aux épreuves fonctionnelles respiratoires (EFR). La variabilité des réponses a alors été évaluée par la méthode de Bland Altman.

Résultats : Notre échantillon de l’étude comptait 26 patients avec une prédominance masculine (22 hommes) pour un âge moyen de 74  11 ans. Les paramètres fonctionnels respiratoires démontraient un syndrome restrictif avec une CPT moyenne de 71  14% associée à une diminution significative de la DLCO mesurée à 42  12 %. Le score moyen des différents tests était de 0,558  0.197 ; 41  17 et 63  19 respectivement pour les questionnaires EQ-5D-5L, SGRQ et K-Bild. Les 3 questionnaires présentaient une bonne corrélation entre eux avec un r = -0,73 pour les QRSG vs EQ-5D-5L à r=-0.76 pour le K-Bild vs QRSG et r=0.75 pour le EQ-5D-5L vs K-Bild. L’étude longitudinale n’a pas démontré d’évolution significative sur le plan des EFR. Le EQ-5D-5L ne permet pas de mettre en évidence de modification significative à 3 mois là où le QRSG a démontré une diminution significative au cours du temps. Le facteur le plus influençant dans notre analyse était l’impact de la pathologie sur la qualité de vie. L’analyse de l’évolution du K-Bild, était également associée à une dégradation significative de la qualité de vie à 3 mois de manière similaire à ce qui était démontré dans le QRSG. 

Conclusion : L’intégration de questionnaires d’analyse de la qualité de vie dans la prise en charge des patients souffrant de FPI permet contrairement aux EFR d’identifier un déclin au cours du temps. L’analyse de l’évolution de ces questionnaires permet d’intégrer un axe thérapeutique primordial pour les patients souffrant de pathologies chroniques afin de permettre au mieux une approche holistique améliorant in fine le bien être des patients. La mise au point de questionnaires spécifiques intégrant tous les aspects psychologiques de patients souffrant de pathologie fibrosante pulmonaire pourrait permettre de simplifier la prise en charge considérant que malgré la bonne corrélation entre les différents questionnaires proposés, il apparaît que chacun permet d’identifier des éléments différents les rendant à ce jour complémentaires.

Santé publique --- fibrose pulmonaire idiopathique --- qualité de vie --- épreuves fonctionneles respiratoires --- Sciences de la santé humaine > Santé publique, services médicaux & soins de santé

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Dutch literature --- Stofwisselingsziekten --- Troubles du métabolisme --- 605.16 --- geneeskunde --- gezondheidszorg --- metabolische ziekten --- mucoviscidose --- roman --- stofwisseling --- 616.24 --- Behandelingen --- Mucoviscidose --- Symptomen --- 604.6 --- medische psychologie --- mucoviscidose (cystic fibrosis, kystische fibrose, pancreasfibrose) --- ziektebeleving --- Stofwisselingsziekten - Endocrinologie

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Dogs. --- Dog Diseases --- Genetic predisposition to disease --- Lung Diseases --- Pulmonary fibrosis --- Chien --- Appareil respiratoire --- Fibrose pulmonaire --- genetics. --- veterinary --- veterinary. --- Maladies --- Aspect génétique --- Chez les animaux --- Genetic Predisposition to Disease --- Pulmonary Fibrosis --- Chez les animaux. --- Aspect génétique. --- Dogs --- genetics

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418.7 --- 603.1 --- 605.16 --- 605.2 --- dood --- euthanasie --- kinderen --- kindersterfte --- lijden --- mucoviscidose --- pediatrie --- psychologie --- roman --- sterven --- stervensbegeleiding --- terminale zorgen --- mucoviscidose (cystic fibrosis, kystische fibrose, pancreasfibrose) --- palliatieve zorgen --- Psychologie van leven en dood --- Medische ethiek --- Stofwisselingsziekten - Endocrinologie --- Kindergeneeskunde - Pediatrie --- Euthanasie