Listing 1 - 7 of 7 |
Sort by
|
Choose an application
This research focuses on the question of whether an extension of Expanded Carrier Screening (ECS) in the context of medical screening of sperm donors is desirable. The study critically examines the current practices and anticipated evolution of ECS, highlighting its strengths and limitations. It explores the prevailing attitudes towards the concept of desirable offspring, invoking Julian Savulescu's principle of procreative beneficence and drawing parallels between his framework and the trajectory of ECS. The research argues for a cautious approach towards the expansion of ECS by examining the fundamental principles of 'health' and 'well-being' that underpin this screening method. Sharon Moalem's research findings are incorporated to challenge the notion that illness should be solely perceived as negative, adding complexity to the discussion. Furthermore, the conventional understanding of well-being is refined by considering the epistemic problem and incorporating subjective and objective dimensions. While definitive answers may remain elusive, this study aims to foster a nuanced and comprehensive discourse, contributing to a deeper understanding of the subject matter.
Choose an application
The field of radiomics has shown great potential in recent years for enhancing the accuracy of medical diagnoses and treatments. However, the reliability of radiomics may be influenced by gender bias, a phenomenon in which insufficient or disproportionately low representation and social assumptions about gender affect decision-making processes. This article aims to conduct a comprehensive literature review on gender bias in radiomics, to identify the current state of knowledge on this topic and how it is addressed. This review will cover studies that investigate the influence of gender bias on radiomics outcomes, and how it is connected to the changes in this field. Firstly it will be explored the level of autonomy of AI in radiomics perceived by health providers and how it can be enhanced. Since the level of autonomy is deeply connected to the quality of databases and data sets, the article will analyse the impact of gender bias on the development of them and so, how it can influence AI level of autonomy. Subsequently, the implications of gender bias for underrepresented populations will be taken into account, highlighting the important connection between the specific needs of a population and the quality of databases. As it will be seen, the need to represent faithfully the communities, connected to the need to spread radiomics and its applications, seems to be conciliated with the concepts of generalisability. This last concept is becoming increasingly important as research and development in these systems progresses. In this regard, the potential of deep learning to mitigate gender bias and its limits in radiomics will be discussed. Finally, the importance of cooperation between hospitals and companies to address this issue will be highlighted.
Choose an application
Sport-related concussion (SRC) has emerged as a significant health concern in professional sports, with millions of concussions occurring worldwide each year. Current return-to-play (RTP) protocols after SRC involve a multi-disciplinary approach with growing interest in genetic testing technology. Numerous studies have indicated that the gene Apolipoprotein E4 (APOE4) holds promise as a predictive factor for developing diseases subsequent to concussions and other traumatic brain injuries. Nevertheless, there is an ongoing and contentious debate surrounding the impact of SRC genetic testing on the RTP decision, encompassing concerns about the potential adverse effects on athletes, coaches and the entire sports community. Hence, the purpose of this paper is to explore the clinical and ethical components of SRC genetic testing and its potential integration into RTP protocols. As for the approach, the ACCE framework will be employed to assess the validity, utility, and ethical aspects of SRC genetic testing, including incidental findings and discrimination based on genetic information. It is arguable that the sport and medicine community need to consider the limitations of genetic testing and rely on comprehensive evaluations for RTP decisions while also prioritising athlete safety and fostering a responsible environment in professional sports through robust RTP protocols and educational programs.
Choose an application
Background: Reproductive genetic carrier screening (RGCS) allows to inform prospective parents whether they have an increased chance of conceiving a child with an autosomal recessive or X-linked disorder. In 2019, the Belgian Expanded Carrier Screening (BeGECS) test became available on request through one of the genetic centers in Belgium. Previous studies revealed that reproductive-aged men and women in Flanders found it to be acceptable to offer RGCS in routine healthcare, with the gynecologist being preferred to do so. However, little is known about the views of these health care professionals towards RGCS. Objectives: The objective of this thesis project was to study the knowledge, attitudes and perceptions of gynecologists in Flanders towards RGCS. Materials and methods: A qualitative research method was adopted to investigate the in-depth views of gynecologists who were professionally active in Flanders. From December 2022 until April 2023, nine semi-structured interviews were conducted based on a pre-prepared interview guide. All interviews were audio-recorded and transcribed verbatim for further thematic analysis using NVivo 1.7.1. Results: Six major themes emerged during the interviews with the gynecologists. (A) The existence of RGCS: only four participants indicated to be aware of the existence of the BeGECS test. (B) Possible consequences associated with RGCS: eugenics and the societal impact of RGCS were expressed as concerns. (C) The RGCS offer: doubts about the added value of RGCS resulted in a reluctance to offer the test. (D) The price of RGCS: divided opinions were voiced regarding the cost-benefit ratio and affordability of the BeGECS test. (E) The role of other healthcare professionals: the majority did not see a central role for the gynecologist in the testing offer, suggesting a collaboration or network approach with other healthcare providers. (F) The perceived barriers: a lack of time and knowledge, together with a possible language barrier, were perceived as factors hindering the gynecologist’s ability to offer the test. Conclusion: This study shows a limited awareness among Flemish gynecologists regarding the BeGECS test. When they were informed, a rather critical attitude was observed. Other findings of the study further explain this, with concerns about long-term ethical and societal consequences, along with various practical difficulties, such as a time and language barrier. Raising awareness among stakeholder in combination with various facilitators, such as a network approach and language support, should be considered to promote the implementation of the BeGECS test in routine healthcare. These results can serve as a voice in the debate on the general implementation of the BeGECS test in routine healthcare.
Choose an application
Laura Breugelmans & Kato Pieters, Interviewstudie over perspectieven van Vlaamse ouders omtrent de uitbreiding van de NIPT inzake screeningsmogelijkheden en omkadering. Promotor: prof. dr. Borry, Co-promotor: prof. dr. Crombag en werkbegeleider mevr. Claesen Achtergrond: De niet-invasieve prenatale test (NIPT) is een bloedafname waarbij het celvrije DNA (cfDNA) van de placenta in het bloedplasma van de moeder geanalyseerd wordt. België biedt standaard de genoombrede NIPT als first-tier screeningstest aan sinds juli 2017 voor €8,68 met een hoge uptake van 91%. Deze test screent buiten trisomie 21, 18, 13 en het geslacht ook incidentele bevindingen bij bepaalde laboratoria en genetische centrums, waardoor er al sprake is van een uitbreiding van de NIPT. Deze huidige realiteit, samen met het evoluerende domein van prenatale diagnostiek waarbij in de toekomst een veel bredere waaier aan al dan niet medisch relevante kenmerken gescreend kan worden, zorgt voor discussie over wat al dan niet wenselijk is voor de toekomstige zwangere ouders. Doelstelling/vraagstelling: Het doel van het onderzoek was om perspectieven van Vlaamse ouders omtrent de uitbreiding van de NIPT inzake screeningsmogelijkheden en omkadering te achterhalen. Er werd specifiek ingegaan op wat ouders al dan niet te weten zouden willen komen en waarom, waarbij belangrijke factoren betreffende de aanbieding van de NIPT de aandacht kregen. Design: Er werd gebruik gemaakt van een interviewstudie met vignetten en online focusgroepen. Methodologie: Via social mediakanalen werden ouders opgeroepen om deel te nemen aan het onderzoek aan de hand van convience sampling. Er namen finaal 36 participanten deel aan zeven focusgroepen die gemiddeld 105 minuten duurden. Focusgroepen met vignetten hielpen de ontwikkeling van discussie. De data-analyse werd gedaan aan de hand van de QUAGOL-methode en het programma NVivo. Bracketing en triangulatie werden doorheen het gehele onderzoeksproces toegepast. Resultaten: Ouders hechtten in het algemeen belang aan een adequate professionele begeleiding en counseling door de zorgverlener, om een geïnformeerde keuze te kunnen maken betreffende screening en de gevolgen ervan te kunnen waarborgen. Hoewel keuzevrijheid, persoonlijke visie en draagkracht essentiële elementen bleken te zijn omtrent de aanbieding van de expansie van de NIPT, werd er courant verwezen naar afschrikwekkende futuristische scenario’s betreffende maakbaarheid en determinisme. Het met precisie kunnen screenen van niet-levensvatbare en niet-behandelbare aandoeningen werd als voordelig gezien. Uitbreidingen hierop zouden individueel gemotiveerd en in samenwerking met de zorgverlener bekrachtigd moeten worden. Hoewel het geslacht een niet-medisch kenmerk is, werd de screening ervan tijdens het eerste trimester van de zwangerschap sterk op prijs gesteld met als drijfveer voorbereiding op het toekomstige kind. Conclusie: Ouders begeerden een liberale benadering bij de aanbieding van de uitbreiding van de NIPT. De mate waarop men deze overtuiging zou kunnen hanteren, zal nog verder bediscussieerd moeten worden met relevante stakeholders. Relevantie voor de praktijk: De perspectieven van ouders zouden ten alle tijden het centrale uitgangspunt moeten zijn voor verdere ontwikkelingen in het veld van prenatale diagnostiek. De onderzoeksresultaten zijn bijgevolg van belang voor de staving van toekomstige concrete voorstellen ter uitbreiding van de NIPT.
Choose an application
Laura Breugelmans & Kato Pieters, Interviewstudie over perspectieven van Vlaamse ouders omtrent de uitbreiding van de NIPT inzake screeningsmogelijkheden en omkadering. Promotor: prof. dr. Borry, Co-promotor: prof. dr. Crombag en werkbegeleider mevr. Claesen Achtergrond: De niet-invasieve prenatale test (NIPT) is een bloedafname waarbij het celvrije DNA (cfDNA) van de placenta in het bloedplasma van de moeder geanalyseerd wordt. België biedt standaard de genoombrede NIPT als first-tier screeningstest aan sinds juli 2017 voor €8,68 met een hoge uptake van 91%. Deze test screent buiten trisomie 21, 18, 13 en het geslacht ook incidentele bevindingen bij bepaalde laboratoria en genetische centrums, waardoor er al sprake is van een uitbreiding van de NIPT. Deze huidige realiteit, samen met het evoluerende domein van prenatale diagnostiek waarbij in de toekomst een veel bredere waaier aan al dan niet medisch relevante kenmerken gescreend kan worden, zorgt voor discussie over wat al dan niet wenselijk is voor de toekomstige zwangere ouders. Doelstelling/vraagstelling: Het doel van het onderzoek was om perspectieven van Vlaamse ouders omtrent de uitbreiding van de NIPT inzake screeningsmogelijkheden en omkadering te achterhalen. Er werd specifiek ingegaan op wat ouders al dan niet te weten zouden willen komen en waarom, waarbij belangrijke factoren betreffende de aanbieding van de NIPT de aandacht kregen. Design: Er werd gebruik gemaakt van een interviewstudie met vignetten en online focusgroepen. Methodologie: Via social mediakanalen werden ouders opgeroepen om deel te nemen aan het onderzoek aan de hand van convience sampling. Er namen finaal 36 participanten deel aan zeven focusgroepen die gemiddeld 105 minuten duurden. Focusgroepen met vignetten hielpen de ontwikkeling van discussie. De data-analyse werd gedaan aan de hand van de QUAGOL-methode en het programma NVivo. Bracketing en triangulatie werden doorheen het gehele onderzoeksproces toegepast. Resultaten: Ouders hechtten in het algemeen belang aan een adequate professionele begeleiding en counseling door de zorgverlener, om een geïnformeerde keuze te kunnen maken betreffende screening en de gevolgen ervan te kunnen waarborgen. Hoewel keuzevrijheid, persoonlijke visie en draagkracht essentiële elementen bleken te zijn omtrent de aanbieding van de expansie van de NIPT, werd er courant verwezen naar afschrikwekkende futuristische scenario’s betreffende maakbaarheid en determinisme. Het met precisie kunnen screenen van niet-levensvatbare en niet-behandelbare aandoeningen werd als voordelig gezien. Uitbreidingen hierop zouden individueel gemotiveerd en in samenwerking met de zorgverlener bekrachtigd moeten worden. Hoewel het geslacht een niet-medisch kenmerk is, werd de screening ervan tijdens het eerste trimester van de zwangerschap sterk op prijs gesteld met als drijfveer voorbereiding op het toekomstige kind. Conclusie: Ouders begeerden een liberale benadering bij de aanbieding van de uitbreiding van de NIPT. De mate waarop men deze overtuiging zou kunnen hanteren, zal nog verder bediscussieerd moeten worden met relevante stakeholders. Relevantie voor de praktijk: De perspectieven van ouders zouden ten alle tijden het centrale uitgangspunt moeten zijn voor verdere ontwikkelingen in het veld van prenatale diagnostiek. De onderzoeksresultaten zijn bijgevolg van belang voor de staving van toekomstige concrete voorstellen ter uitbreiding van de NIPT.
Choose an application
Informed consent (IC) is the cornerstone of ethical research involving human beings. Research participants must be informed about the pertinent aspects of a research study in order to make a well-informed decision on whether or not to participate. Moreover, IC can be used as one of the legal bases for the processing of participants' personal data. The advent of electronic IC (eIC) offers the opportunity to solve many challenges related to the static paper-based IC process that still remains the default. Despite the increasing interest in eIC to supplement or replace the traditional paper-based IC process, its application in clinical research so far has been scattered due to a number of barriers in the ethical, legal, regulatory, user interface, and technical domains. Although considerable research has been devoted to single aspects important for eIC, rather less attention has been paid to integrated information of these scientific domains. Therefore, it is vital to balance the relevant domains to better inform, empower, and engage research participants. This PhD thesis offers insights into different facets of eIC with the ultimate aim of formulating recommendations for developing and implementing a participant-centric eIC application in clinical research. It does so through a multidisciplinary approach, drawing from both quantitative and qualitative research methodologies and the integration of knowledge in the ethical, legal, regulatory, and user interface domains. These recommendations may serve as the foundation to unlock the full potential of eIC and may contribute to an advantageous future state of a participant-centric, personalized, and longitudinal eIC application which can improve the current IC process.
Listing 1 - 7 of 7 |
Sort by
|