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«Je suis une survivante. J'ai attendu ma transplantation cardiaque une seule nuit. Une nuit sans cœur. La chance d'arriver à temps à l'hôpital, la chance d'être la première sur la liste des receveurs. La «chance» d'un donneur compatible. Je me pose toujours la même question : pourquoi moi ?» À 18 ans, le cœur d'Aline est épuisé, elle étouffe. Son cœur s'arrête. Elle se sent partir, la vie s'éloigne, la mort va gagner. Si jeune ; trop jeune… comme son père et son grand-père qui ont été emportés par la même malformation cardiaque. Hospitalisée, Aline va rester de longues heures avec un cœur mort dans son corps. Dans l'attente d'un nouveau cœur, celui de quelqu'un qui vient de mourir. Un cœur compatible ; un cœur pour lui redonner la vie. Aujourd'hui, plus d'un an après, Aline a retrouvé une vie normale. Un inconnu lui a donné son cœur, la vie a triomphé. Elle est amoureuse, la vie est si belle. Le témoignage d'Aline est bouleversant. Trop de gens meurent encore faute de greffe. Et pourtant, nous pouvons tous devenir cet «inconnu» qui a sauvé Aline. Pour transmettre la vie, dans un ultime acte d'amour.
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Après la parution de L'amour dans le sang, livre dans lequel elle révèle sa séropositivité et sa greffe cardiaque, Charlotte Valandrey reçoit une lettre anonyme : "Je connais le cœur qui bat en vous, je l'aimais…" Ces mots, qui pourraient sembler fous, la bouleversent alors qu'elle est en proie à des cauchemars récurrents, des sensations de déjà-vu et des changements surprenants. Y a-t-il vraiment une autre vie en elle ? Un voyant troublant, un cardiologue amant, une psychanalyste rationnelle et un professeur figé dans le secret médical vont tenter de lui répondre. Un voyage initiatique captivant qui, des mystères de la mémoire cellulaire aux errances du cœur, la mènera peut-être vers ce but ultime : l'amour.
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Outside back cover : "Heart failure is epidemic throughout the world. A growing incidence and prevalence has resulted in a large population of individuals transitioning to advanced stages of the syndrome and requiring uniquely specialised therapies and cardiac transplantation. Oxford Textbook of Advanced Heart Failure and Cardiac Transplantation is a focused and comprehensive work covering this new and rapidly growing cardiovascular subspecialty. Authored by eminent international experts, it is the authoritative text on advanced heart failure and a central resource for clinicians caring for patients with this conditition. By covering a range of characteristics, therapeutic challenges and practical aspects of managing patients this book provides an in-depth source for cardiologists and other related clinicians. A strong focus on the difficult decision making needed to handle advanced heart failure cases, along with specific knowledge of epidemiology, biology and pathophysiology, creates a key tool for optimally managing these complex patients."
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Background: Cytomegalovirus (CMV) is the main opportunistic pathogen in solid organ transplantation. CMV-seronegative recipient (R-) receiving the heart from a CMV-positive donor (D+) are at the highest risk of CMV disease, R+ patients are at intermediate risk and D-/R- are at the lowest risk. CMV through its direct and indirect effects represents a major impact on the transplanted patient. To reduce it, preventive strategies have been adopted. These are either the prophylactic or the preemptive strategies. Methods: We conducted a retrospective study of heart transplants patients at the Cliniques Universitaires Saint-Luc from 1995 to 2015. During this period 310 transplantations were performed, 5 of which were retransplantations. A total of 305 patients were transplanted. 231 of them met the inclusion's criteria. R+ benefited from the preemptive strategy as did D+/R- patients from 1995 to 2004. D+/R- patients from 2005 to 2015 received 3 months anti-CMV prophylaxis. This study examines retrospectively CMV infection, acute rejection, cardiac allograft vasculopathy (CAV) and patient survival. Outcomes: 32, 0% of our patients developed CMV infection during the follow-up, the majority within the first 6 months after the transplantation. We noted that a 3-month prophylaxis significantly delayed the occurrence of CMV infection but had no beneficial effect on its incidence. 10, 4% of our R+ patients developed CMV disease. We found no influence of CMV infection on the occurrence of 3A or higher acute rejection in the first year, or on the occurrence of CAV. The median survival of our cohort was 15 years and again we did not see any influence of CMV infection on the latter. However, median survival was decreased in patients with CMV disease. The absence of effect of CMV on the defined study end-points (rejection, allograft vasculopathy) could be due to the small size of our population. Conclusion: Anti-CMV prophylaxis for 3 months delayed CMV infection but with a tendency to in crease the incidence of CMV disease. An adaptation of our prevention strategy for D+/R- patients should be considered. ln the heart transplant unit it has recently been decided to apply the prophylactic strategy for a period of 6 months to all D+/R- and R+ patients. lt will be interesting to measure its impact. Contexte : Le cytomégalovirus (CMV) représente le principal pathogène opportuniste en transplantation d'organe solide. Les patients CMV-séronégatifs (R-) recevant le cœur d'un donneur séropositif (D+) sont les plus à risque de maladie CMV, les patients R+ à risque intermédiaire et D-/R- à faible risque. Le CMV par ses effets directs et indirects représente un impact majeur sur le patient transplanté. Pour le réduire, des stratégies de prévention ont été mises en place. Ce sont les stratégies prophylactique et préemptive. Méthodes : Nous avons réalisé une étude rétrospective portant sur les patients transplantés cardiaques aux Cliniques universitaires Saint-Luc de 1995 à 2015. Au cours de cette période 310 transplantations ont été réalisées dont 5 retransplantations, un total de 305 patients ont été transplantés. 231 d'entre eux répondaient aux critères de sélection. Les patients R+ ont bénéficié de la stratégie préemptive de même que les patients D+/R- des années 1995 à 2004. Les patients D+/R- de 2005 à 2015 ont reçu une prophylaxie anti-CMV pendant 3 mois. Cette étude examine rétrospectivement l'infection CMV, le rejet aigu, la vasculopathie de l'allogreffe cardiaque (CAV) ainsi que la survie du patient. Résultats : 32,0% de nos patients ont développé une infection CMV au cours du suivi, la majorité dans les 6 premiers mois suivants la greffe. Nous avons remarqué qu'une prophylaxie de 3 mois retarde de manière significative la survenue de l'infection CMV, mais sans effet bénéfique sur son incidence. 10,4% de nos patients R+ ont développé une maladie CMV. Nous n'avons pas trouvé d'influence de l'infection CMV sur la survenue du rejet aigu 3A ou supérieur la première année, ni sur la survenue de la CAV. La survie médiane de notre cohorte était de 15 ans, à nouveau nous n'avons pas constaté d'influence de l'infection CMV sur cette dernière. Toutefois, la survie médiane était diminuée chez les patients ayant présenté une maladie CMV. La quasi-totalité de nos résultats portant sur le rejet, la CAV et la survie des patients sont non significatifs, mais ces résultats 'négatifs' pourraient l'être en raison de la petite taille de notre population. Conclusion : La prophylaxie anti-CMV durant 3 mois a permis de retarder l'infection CMV mais avec une tendance à augmenter l'incidence de la maladie CMV. Une adaptation de notre stratégie de prévention chez les patients D+/R- est à envisager. Au sein de l'unité de transplantation cardiaque, il a été récemment décidé d'appliquer la stratégie prophylactique pour une durée de 6 mois à tous les patients D+/R- et R+. Il sera intéressant d'en mesurer l'impact dans les années à venir.
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Travaillant dans un service de cardiologie, notre attention fut attirée par certains de nos patients, relativement jeunes, qui subissaient une série d’examens investigateurs, dans le cadre d’un bilan pré-greffe. Ceux-ci étaient atteints d’une cardiomyopathie terminale nécessitant, pour survivre, une transplantation cardiaque. L’annonce de celle-ci plonge les patients dans un état d’anxiété, de peur et de questionnement important. Très vite, après une mise au point de leur traitement, ces patients rentrent à domicile et sont suivis par l’équipe de coordination de transplantation cardiaque rattachée à l’hôpital. Interpellée par ces patients et par la période difficile qui le attendaient, nous avons décidé d’entreprendre une recherche pour tenter de mieux comprendre ces patients (leurs attentes, leurs besoins, leurs craintes) afin d’éventuellement améliorer la prise en charge de ceux-ci par les soignants.
Nous avons décidé de nous attarder uniquement sur la période qui précède la greffe cardiaque et ce pour plusieurs raisons.
Tout d’abord, dans notre service de cardiologie médecine interne, nous côtoyons les patients durant le bilan pré-greffe et durant la période d’attente dans le cadre de petites mises au point nécessitant un bref séjour d’hospitalisation.
Il nous a semblé que la période d’attente était terriblement anxiogène et difficile à vivre pour ces patients et leur famille. En effet, c’est une période où il faut encore accuser le choc.
L’annonce de la greffe cardiaque, confronte les patients à la réalité d leur mort mise au conditionnel : la mort certaine si il n’est pas greffé. Ensuite, ces patients reçoivent des informations sur la greffe, les risques qu’elle engendre et son suivi. Beaucoup de questions et de craintes les envahissent alors. L’incertitude liée à la date de la greffe et la peur de ne pas survivre jusqu’à celle-ci sont très angoissantes.
De plus, ces patients subissent une dégradation physique importante. Leur vie en est tout à fait bouleversée. Une nouvelle organisation familiale, sociale et professionnelle doit être mise en place.
Ensuite durant cette période, si physiquement leur état se stabilise les patients retournent à domicile. Les contacts avec l’hôpital sont moindres, les patients peuvent dés lors se sentir abandonnés ou oubliés.
Enfin , malgré les réelles difficultés que cette période d’attente engendre, nous voulons tenter de croire au côté de celle-ci où le soignant trouvera une place importante. En effet, la transplantation cardiaque en tant que telle, n’est pas un événement soudain, elle est annoncée et attendue (parfois trop longtemps…). Elle peut donc être préparée autant physiquement que psychologiquement. C’est là que le rôle du soignant prend son sens durant cette période d’attente. Celui-ci, acteur parmi d’autres, devra trouver sa juste place et tenter d’informer, de soutenir et d’encourager ces patients et leur famille qu’ils gardent l’espoir de retrouver une vie « normale » après la greffe, qui les satisferont.
Ce travail est divisé en deux parties.
Au cours de la partie théorique, après un bref aperçu historique, nous parlerons des conditions générales qui régissent la greffe cardiaque. Celles-ci sont de plus en plus strictes autant concernant les receveurs que les donneurs d’organes. En effet, malheureusement, nous assistons à une réelle pénurie d’organes (le cœur) qui poussent les médecins à faire une sélection plus précise afin de ne pas « perdre » un patient ou un organe sain greffable.
Ensuite, nous aborderons les spécificités, non négligeables, de l’organe greffé : le cœur. Celui-ci est un organe « noble » vital autour duquel existe une symbolique importante. Beaucoup de représentations sont associées au cœur de ce qui rend l’acceptation de la greffe cardiaque encore plus difficile.
Enfin , nous tenterons de comprendre les difficultés liées à cette période d’attente et à la greffe cardiaque, Au cours de celle-ci, le patient devra entamer un long travail d’adaptation et d’acceptation qui ne s’achèvera qu’après le greffe.
Nous avons décidé de nous aider du modèle conceptuel de l’adaptation selon Callista Roy.
Dans la partie empirique de ce travail, nous avons recueilli le récit de huit patients en attente de la greffe cardiaque lors d’entretiens. Sur base de l’analyse de ces données, nous avons tenté de comprendre la vie de ces patients et comment, nous soignants, pouvions améliorer la prise en charge de ceux-ci.
Cette recherche empirique est de type qualitative car elles se base sur l’expérience personnelle de patients qui est tellement enrichissante, pour nous soignants.
Nous espérons que cette recherche soit, pour nous soignants, d’une part, une aide pour mieux soigner et soutenir les patients en attente d’une greffe cardiaque et d’autre part, quelle soit une possibilité de réflexion sur notre pratique professionnelle.
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Docufiction basée sur des faits réels. L’histoire de Thierry est malheureusement, banale et courante. Au-delà de la mort, les phénomènes cadavériques sont scientifiquement prouvés. Ces deux faits réunis seraient, espérons-le, une façon inédite à d’inciter les gens à donner des organes. Dr A.Tabib, Maitre de conférences honoraire des universités et Praticien Hospitalier honoraire au sein des hospices civils de Lyon, est pathologiste de formation en particulier dans le domaine cardiovasculaire. Dans un grand hôpital spécialisé, Il a vécu, durant les années 70, les problèmes, les désespoirs et les échecs des transplantations cardiaques. Puis, l’amélioration des techniques, l’avènement des molécules efficaces anti-rejets, durant les années 80 ont totalement modifié le don des organes. Des échecs, se sont transformés en succès, les transplantations cardiaques comme pour tous les autres organes, devenues courantes ont permis de sauver des vies. Mais le grand obstacle qui demeure toujours, c’est la pénurie d’organes.
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