TY - BOOK ID - 127107200 TI - L’enfant opéré cardiaque et la place de la fratrie dans l’hospitalisation AU - Marques Ferreira, Elsa AU - Clément de Cléty, Stéphan AU - Pelicand, Julie AU - UCL.. FSP - Faculté de santé publique PY - 2010 PB - Bruxelles: UCL, DB - UniCat KW - Cardiac Surgical Procedures KW - Parenting KW - Child KW - Sibling Relations KW - Heart Defects, Congenital KW - Child, Hospitalized UR - https://www.unicat.be/uniCat?func=search&query=sysid:127107200 AB - Ce mémoire est né du souhait de réaliser un projet dans mon unité de soins suite aux connaissances acquises par mon expérience professionnelle et mon intérêt pour les pathologies cardiaques. Une collègue, Cindy Desmedt, infirmière de liaison entre le service des soins intensifs et l’ASBL « Nos Enfants Cardiaques » m’a proposé de me joindre à son projet qui consistait à soutenir la fratrie des enfants opérés du cœur. Immédiatement l’idée m’a plu parce qu’elle répondait à mes attentes, c’est-à-dire réaliser un projet qui soit utile pour les familles dans mon unité de soins.
Le choix de ce sujet a émergé des membres de l’ASBL « Nos Enfants Cardiaques ». Pour la plupart, il s’agit de mamans d’enfants cardiaques, investissant une énergie folle dans l’organisation d’activités, par exemple la création d’une brochure d’information trimestrielle le « Petit Cœur ». Ces mamans ont constaté qu’il existait de nombreuses interventions pour les enfants cardiaques et leurs parents mais que la fratrie était souvent oubliée. Les mamans se sont senties démunies lors de l’explication de la malformation cardiaque de l’enfant malade à la fratrie. Leurs interrogations concernaient divers aspects du problème : l’annonce du diagnostic à la fratrie, le choix du moment et des mots pour cette annonce, l’utilité ou non de la visite à l’enfant malade aux soins intensifs … Par le cadre théorique nous voulons apporter quelques pistes à ce questionnement.
L’incidence des malformations cardiaques est de 0.8% des naissances vivantes. Les Cliniques Universitaires Saint-Luc de Bruxelles sont un centre de référence pour la chirurgie cardiaque pédiatrique. Ils accueillent chaque année environ 200 patients. Pour l’année 2009 il y a eu 176 patients opérés en chirurgie cardiaque pédiatrique.
La plupart de ces interventions chirurgicales sont programmées. Une visite de l’unité est réalisée aussi souvent que possible en préopératoire ; elle permet à l’enfant cardiaque et à ses parents de diminuer le stress et l’angoisse que font naître toute admission dans un univers où l’on sait la vie si fragile.
Nous voulons nous intéresser au frère(s) et sœur(s) de ces enfants cardiaques. Ces enfants ressentent aussi des difficultés liées à la présence de la maladie mais les temps pour partager leurs sentiments sont plus rares. En leur offrant la possibilité de visiter l’unité, de parler de leur vécu et en les incluant davantage lors de l’hospitalisation, nous espérons démystifier l’hospitalisation de leur frère ou sœur aux soins intensifs, diminuer leurs craintes et/ou jalousie et améliorer les relations au sein d’une famille bouleversée par les événements.
Nous allons commencer par une partie théorique om l’on analyse la problématique par le biais de la littérature. Au travers de plusieurs chapitres, nous allons tout d’abord situer le contexte de la problématique en définissant la parentalité, l’annonce du diagnostic, les répercussions de la malformation cardiaque congénitale sur l’enfant, les caractéristiques de la fratrie et l’équipe pluridisciplinaires. Ensuite, nous allons nous intéresser à l’impact de la maladie sur la cellule familiale par l’analyse du ressenti de la fratrie face à la cardiopathie et à l’hospitalisation, des sentiments de la cellule familiale, du stress au sein de la famille ER -